Protocolo de esclerodermia
Protege circulación, pulmón, digestión y movilidad con un seguimiento organizado por órganos.
Seguimiento
POR ÓRGANOS
Circulación
Pulmón
Digestión
Movilidad
Este protocolo complementa, no sustituye, el seguimiento médico. No inicies, suspendas ni cambies corticoides, inmunosupresores, vasodilatadores, antifibróticos, antibióticos o suplementos sin indicación profesional.
No toda esclerodermia es esclerosis sistémica
La palabra esclerodermia se usa para varias condiciones. La forma localizada —como la morfea— afecta principalmente la piel y los tejidos subyacentes. La esclerosis sistémica puede comprometer piel, vasos sanguíneos, aparato digestivo, pulmones, corazón, riñones, músculos y articulaciones.
Este protocolo se centra en la esclerosis sistémica. Su propósito no es crear miedo: es ayudarte a mirar la enfermedad completa, reconocer cambios a tiempo y llegar mejor preparado a cada consulta.
Quizás ya te has preguntado:
Qué conviene vigilar desde el principio
La piel es visible, pero no siempre indica lo que está ocurriendo en otros órganos. Por eso conviene ordenar el seguimiento en áreas claras.
Pulmón
La enfermedad pulmonar intersticial puede avanzar antes de causar falta de aire intensa. La función pulmonar, la DLCO y la tomografía de alta resolución ayudan a detectarla y seguirla.
Circulación
El fenómeno de Raynaud y las úlceras digitales necesitan prevención, observación de las lesiones y tratamiento médico cuando la circulación no es suficiente.
Corazón y presión pulmonar
La hipertensión pulmonar puede comenzar con cansancio o falta de aire leve. Su cribado combina datos clínicos, función pulmonar, ecocardiograma y biomarcadores.
Riñón y presión arterial
Una subida reciente y sostenida de la presión puede ser una señal temprana de crisis renal, sobre todo en personas con factores de riesgo específicos.
Digestión y nutrición
Reflujo, disfagia, lentitud intestinal, SIBO y malabsorción pueden afectar la ingesta, el peso y la masa muscular. El plan debe adaptarse a cada síntoma.
Piel, boca y movilidad
El cuidado de la piel, la higiene oral, la apertura mandibular, la movilidad de las manos y la fuerza forman parte del tratamiento funcional.
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Escribe tu nombre y correo. Te enviaremos este mismo protocolo, organizado para imprimir, junto con una hoja de seguimiento de 30 días.
- Plan de aplicación por semanas
- Dosis y horarios en una sola guía
- Registro para glucosa, comidas y síntomas
Prepara una fotografía completa de tu situación
No necesitas hacer todos los estudios a la vez. Reúne lo que ya existe y deja que el equipo defina qué falta.
Diagnóstico
Subtipo, fecha, anticuerpos, evolución de piel, Raynaud y úlceras.
Síntomas
Respiración, deglución, reflujo, digestión, dolor, fuerza, edema y peso.
Tratamientos
Lista completa de fármacos, dosis indicadas, corticoides, suplementos y tolerancia.
Estudios previos
Presión, función renal, función pulmonar, tomografía, ecocardiograma y análisis.
Diez decisiones para dejar de improvisar
No hay un calendario idéntico para todos. Avanza según tus riesgos, síntomas, estudios y prioridades clínicas.
01
Aclara qué forma de esclerodermia tienes
Morfea, esclerodermia lineal y esclerosis sistémica no requieren el mismo seguimiento.
Aclara qué forma de esclerodermia tienes
Morfea, esclerodermia lineal y esclerosis sistémica no requieren el mismo seguimiento.
QUÉ HACER
- Pide que el diagnóstico y el subtipo queden escritos en tu informe.
- Registra fecha de diagnóstico, evolución de la piel y anticuerpos relevantes.
- Confirma si se trata de una forma cutánea limitada, difusa, sin afectación cutánea evidente o un síndrome de superposición.
CÓMO EMPEZAR
Empieza reuniendo tus informes en una sola carpeta. La esclerosis sistémica, a diferencia de la localizada, necesita vigilancia de órganos.
02
Vigila el pulmón desde etapas tempranas
No esperes a sentir una falta de aire intensa para revisar la función pulmonar.
Vigila el pulmón desde etapas tempranas
No esperes a sentir una falta de aire intensa para revisar la función pulmonar.
QUÉ HACER
- Comenta con tu equipo cuándo corresponden pruebas de función pulmonar con FVC y DLCO.
- Revisa si necesitas una tomografía de alta resolución para el cribado o ante cambios clínicos.
- Compara síntomas y resultados con los estudios previos; una cifra aislada cuenta menos que la tendencia.
CÓMO EMPEZAR
Ten a mano tu última función pulmonar, tomografía y registro de síntomas respiratorios. La frecuencia del seguimiento se individualiza.
03
Realiza el cribado de hipertensión pulmonar
Fatiga, menor tolerancia al esfuerzo o falta de aire leve también merecen atención.
Realiza el cribado de hipertensión pulmonar
Fatiga, menor tolerancia al esfuerzo o falta de aire leve también merecen atención.
QUÉ HACER
- Pregunta por ecocardiograma, DLCO y NT-proBNP dentro de tu evaluación.
- En personas elegibles, el equipo puede utilizar algoritmos como DETECT.
- Si existe sospecha, el diagnóstico se confirma en un centro experto con cateterismo cardíaco derecho.
CÓMO EMPEZAR
Pregunta cuándo deben repetirse tus estudios. No interpretes un ecocardiograma o biomarcador de forma aislada.
04
Controla la presión para proteger el riñón
La crisis renal es una emergencia; no es un problema que deba resolverse en casa.
Controla la presión para proteger el riñón
La crisis renal es una emergencia; no es un problema que deba resolverse en casa.
QUÉ HACER
- Si tu equipo considera que tienes riesgo elevado, acuerda cómo y cuándo medir la presión en casa.
- Registra cambios sostenidos junto con cefalea, visión borrosa, confusión o disminución de la orina.
- Revisa siempre la exposición a corticoides con el equipo tratante, especialmente en enfermedad difusa temprana.
CÓMO EMPEZAR
No tomes un inhibidor de la ECA ‘por prevención’ sin indicación. Ante una crisis renal, estos fármacos forman parte del tratamiento hospitalario indicado por el equipo.
05
Protege manos y circulación
Cada episodio de Raynaud y cada lesión aporta información útil.
Protege manos y circulación
Cada episodio de Raynaud y cada lesión aporta información útil.
QUÉ HACER
- Mantén todo el cuerpo caliente, usa guantes y evita cambios bruscos de temperatura.
- No fumes y revisa con tu equipo sustancias o medicamentos vasoconstrictores.
- Limpia y protege las heridas; fotografía lesiones nuevas para comparar su evolución.
CÓMO EMPEZAR
Un dedo azul oscuro, negro o muy doloroso, o una úlcera infectada, requiere valoración urgente. Los vasodilatadores se seleccionan de forma individual.
06
Trata reflujo, disfagia y riesgo de aspiración
Comer debe ser seguro antes de ser perfecto.
Trata reflujo, disfagia y riesgo de aspiración
Comer debe ser seguro antes de ser perfecto.
QUÉ HACER
- Prefiere porciones pequeñas, mastica bien y evita acostarte durante las tres horas posteriores a comer.
- Eleva la cabecera y reduce solo los alimentos que empeoran claramente tus síntomas.
- Si tragas con dificultad, solicita evaluación de deglución y adapta la textura con ayuda profesional.
CÓMO EMPEZAR
Registra alimentos que se atascan, tos al comer, reflujo nocturno, dolor al tragar y cambios de peso. Mantén el tratamiento indicado hasta que el equipo decida ajustarlo.
07
Evalúa SIBO y malabsorción
La distensión no siempre se resuelve agregando más fibra o probióticos.
Evalúa SIBO y malabsorción
La distensión no siempre se resuelve agregando más fibra o probióticos.
QUÉ HACER
- Comenta distensión, gases, diarrea, estreñimiento, saciedad precoz o heces grasas.
- Revisa pérdida de peso y deficiencias como B12, hierro o folato cuando corresponda.
- El equipo puede indicar pruebas, tratamiento antibiótico, apoyo de motilidad o reposición nutricional.
CÓMO EMPEZAR
No inicies por tu cuenta antibióticos, probióticos ni fibras concentradas si aumentan mucho la distensión.
08
Adapta la nutrición y preserva músculo
Una dieta rígida que hace perder peso o fuerza no está cumpliendo su objetivo.
Adapta la nutrición y preserva músculo
Una dieta rígida que hace perder peso o fuerza no está cumpliendo su objetivo.
QUÉ HACER
- Incluye proteína y energía suficientes en preparaciones húmedas, blandas o trituradas si las necesitas.
- Usa alimentos tolerados y mínimamente procesados; evita restricciones amplias sin una razón clínica.
- Controla peso, fuerza y capacidad funcional, no solo síntomas digestivos.
CÓMO EMPEZAR
Define una meta funcional concreta: abrir un frasco, levantarte de una silla, subir escalones o caminar una distancia acordada.
09
Cuida piel, boca y movilidad
La función cotidiana también es un resultado clínico.
Cuida piel, boca y movilidad
La función cotidiana también es un resultado clínico.
QUÉ HACER
- Hidrata la piel, protege heridas y evita jabones agresivos.
- Mantén higiene dental y revisiones; usa utensilios adaptados si abrir la boca o mover las manos es difícil.
- Practica ejercicios suaves de apertura oral, extensión de dedos y movilidad de muñeca indicados por fisioterapia o terapia ocupacional.
CÓMO EMPEZAR
Elige una rutina breve que puedas sostener y registra qué movimiento se vuelve más fácil o más difícil.
10
Revisa vacunas, infecciones y suplementos
La prevención cambia cuando existe enfermedad pulmonar o tratamiento inmunosupresor.
Revisa vacunas, infecciones y suplementos
La prevención cambia cuando existe enfermedad pulmonar o tratamiento inmunosupresor.
QUÉ HACER
- Lleva tu registro de vacunas y revísalo antes de iniciar inmunosupresión cuando sea posible.
- Consulta pronto por infección dental, respiratoria o de una úlcera.
- Usa suplementos solo para una necesidad comprobada, con revisión de función renal, tolerancia e interacciones.
CÓMO EMPEZAR
Vitamina D, B12, hierro, proteína u otros suplementos se individualizan. Ninguno sustituye la vigilancia pulmonar, cardíaca o renal.
Alimenta la función, no la restricción
La alimentación debe adaptarse a reflujo, disfagia, SIBO, estreñimiento, diarrea y estado nutricional. Eliminar grupos completos de alimentos sin una razón clínica puede reducir todavía más la energía, la proteína y la variedad.
Lo tolerable, suficiente y sostenible es más útil que una dieta “perfecta” que debilita.
Si cuesta tragar
Tritura o humedece, evita preparaciones secas, come despacio y solicita evaluación de deglución.
Si hay reflujo
Usa porciones pequeñas, evita acostarte después de comer y ajusta solo los desencadenantes personales.
Si pierdes peso
Prioriza proteína y energía en cada comida y solicita nutrición clínica antes de ampliar restricciones.
Si hay distensión
No aumentes fibra, probióticos o fermentables automáticamente. Primero identifica la causa con el equipo.
Mide el progreso por órganos
La piel puede estabilizarse mientras otro órgano necesita atención. Un registro breve permite ver tendencias y llevar datos concretos a la consulta.
Señales que requieren atención inmediata
Ante estas señales, busca atención médica urgente. No esperes a la próxima consulta programada.
Presión nueva o muy elevada, cefalea intensa, visión borrosa, confusión o disminución de la orina.
Falta de aire nueva o rápida, dolor en el pecho, desmayo, tos con sangre o palpitaciones persistentes.
Dedo azul oscuro, negro o muy doloroso; úlcera digital con pus, enrojecimiento progresivo o fiebre.
Dificultad progresiva para tragar, aspiración, vómitos persistentes o incapacidad para alimentarte e hidratarte.
Pérdida rápida de peso, debilidad muscular progresiva, dolor abdominal intenso o distensión sin poder evacuar.
Guías y referencias médicas
Contenido educativo revisado a partir de guías de sociedades científicas y publicaciones clínicas. La aplicación siempre debe individualizarse.