Protocolo Esclerodermia o Esclerosis Sistémica
Protocolo para proteger circulación, pulmón, digestión y movilidad
La esclerodermia puede comenzar con algo aparentemente sencillo:
Dedos que cambian de color con el frío.
Manos hinchadas.
Piel tirante.
Reflujo.
Dificultad para abrir la boca.
Pero cuando recibes el diagnóstico, aparecen preguntas más profundas.
¿Afectará mis pulmones?
¿Puede dañar mis riñones?
¿La piel seguirá endureciéndose?
¿Podré seguir comiendo con normalidad?
¿Puedo evitar las úlceras en los dedos?
La palabra esclerodermia se utiliza para varias condiciones.
La esclerodermia localizada afecta principalmente la piel.
La esclerosis sistémica puede comprometer piel, vasos sanguíneos, aparato digestivo, pulmones, corazón, riñones, músculos y articulaciones.
Este protocolo se centra principalmente en la esclerosis sistémica.
En Revierte no reducimos la enfermedad a la piel.
Trabajamos para vigilar tempranamente presión arterial, riñón, respiración, circulación, deglución, reflujo, estado nutricional, fuerza y movilidad.
La esclerosis sistémica necesita seguimiento especializado porque la enfermedad pulmonar intersticial, la hipertensión pulmonar y la crisis renal pueden desarrollarse antes de producir síntomas intensos. (PubMed)
Cómo Revierte puede ayudarte a prevenir complicaciones
La esclerosis sistémica puede presentarse como:
- Forma cutánea limitada.
- Forma cutánea difusa.
- Esclerosis sistémica sin afectación cutánea evidente.
- Síndromes de superposición.
También puede acompañarse de:
- Fenómeno de Raynaud.
- Úlceras digitales.
- Reflujo.
- Disfagia.
- SIBO.
- Estreñimiento o diarrea.
- Enfermedad pulmonar intersticial.
- Hipertensión arterial pulmonar.
- Crisis renal.
- Artritis.
- Miositis.
- Alteraciones cardíacas.
En Revierte vigilamos específicamente estos órganos y adaptamos la alimentación si existe reflujo, disfagia, pérdida de peso, malabsorción o sarcopenia.
Protocolo Revierte de 12 semanas para esclerodermia
Antes de empezar: evaluación y seguridad
Qué hacer
Registra:
- Subtipo de esclerosis sistémica.
- Fecha del diagnóstico.
- Evolución de la piel.
- Raynaud.
- Úlceras digitales.
- Reflujo.
- Dificultad para tragar.
- Tos.
- Falta de aire.
- Fatiga.
- Dolor torácico.
- Palpitaciones.
- Presión arterial.
- Edema.
- Dolor articular.
- Debilidad.
- Distensión.
- Diarrea.
- Estreñimiento.
- Pérdida de peso.
- Medicamentos.
- Uso de corticoides.
- Tabaquismo.
- Embarazo.
Evaluación posible:
- ANA.
- Anticentrómero.
- Anti-topoisomerasa I o anti-Scl-70.
- Anti-RNA polimerasa III.
- Otros anticuerpos de superposición.
- Hemograma.
- Creatinina y eGFR.
- Orina.
- Relación proteína/creatinina.
- Presión arterial.
- AST, ALT y GGT.
- CK y aldolasa si hay debilidad.
- PCR y VSG.
- TSH.
- Vitamina D.
- B12.
- Folato.
- Ferritina.
- Hierro.
- Magnesio.
- Zinc.
- Albúmina.
- Pruebas de función pulmonar.
- DLCO.
- Tomografía de alta resolución.
- Ecocardiograma.
- NT-proBNP.
- Electrocardiograma.
- Cateterismo derecho cuando esté indicado.
- Capilaroscopia.
Por qué importa
Las pruebas de función pulmonar y la tomografía de alta resolución permiten detectar enfermedad pulmonar intersticial. Las recomendaciones actuales apoyan el cribado pulmonar en personas con esclerosis sistémica y el seguimiento de la progresión mediante función pulmonar, síntomas e imagen cuando corresponde. (PubMed)
Cómo empezar
Reúne:
- Última función pulmonar.
- Última tomografía.
- Último ecocardiograma.
- Presión de la última semana.
- Lista de medicamentos.
Señales de alerta
Busca atención inmediata si aparece:
- Presión arterial nueva o muy elevada.
- Dolor de cabeza intenso.
- Visión borrosa.
- Confusión.
- Convulsiones.
- Disminución de orina.
- Falta de aire nueva.
- Dolor en el pecho.
- Tos con sangre.
- Desmayo.
- Palpitaciones persistentes.
- Dedo azul, negro o muy doloroso.
- Úlcera digital infectada.
- Fiebre.
- Dolor abdominal intenso.
- Vómitos.
- Distensión con imposibilidad para evacuar.
- Dificultad progresiva para tragar.
- Aspiración.
- Pérdida rápida de peso.
- Debilidad muscular progresiva.
Paso 1: diferencia la forma localizada de la sistémica
Qué hacer
Aclara si el diagnóstico corresponde a:
- Morfea.
- Esclerodermia lineal.
- Esclerosis sistémica limitada.
- Esclerosis sistémica difusa.
- Síndrome de superposición.
Por qué importa
La morfea afecta principalmente piel y tejidos subyacentes.
La esclerosis sistémica necesita vigilancia de pulmón, riñón, corazón y aparato digestivo.
Cómo empezar
Solicita que el diagnóstico y el subtipo queden escritos en tu informe.
Paso 2: vigila pulmón desde etapas tempranas
Qué hacer
Revisa:
- Tos.
- Falta de aire.
- Saturación.
- Capacidad para caminar.
- Función pulmonar.
- FVC.
- DLCO.
- Tomografía de alta resolución.
- Cambios entre estudios.
Por qué importa
La enfermedad pulmonar intersticial es una de las complicaciones más importantes.
El tratamiento puede incluir micofenolato, nintedanib, rituximab, tocilizumab o ciclofosfamida en escenarios seleccionados. La elección depende de extensión, progresión, tolerancia y enfermedad extrapulmonar. (PubMed)
Cómo empezar
No esperes a tener falta de aire intensa para revisar la función pulmonar.
Paso 3: realiza cribado de hipertensión pulmonar
Qué hacer
El seguimiento puede incluir:
- Ecocardiograma.
- DLCO.
- NT-proBNP.
- Electrocardiograma.
- Capacidad de ejercicio.
- Algoritmos como DETECT en personas elegibles.
- Cateterismo cardíaco derecho cuando exista sospecha.
Por qué importa
La hipertensión pulmonar puede comenzar con fatiga o falta de aire leve.
El cribado sistemático puede detectarla antes y permitir tratamiento temprano. (PMC)
Cómo empezar
Pregunta cuándo corresponde repetir:
- Ecocardiograma.
- Función pulmonar.
- NT-proBNP.
Paso 4: mide la presión para detectar crisis renal
Qué hacer
Si tienes enfermedad difusa temprana, anti-RNA polimerasa III, exposición a corticoides o riesgo elevado:
- Mide la presión diariamente.
- Registra cefalea.
- Vigila visión.
- Observa orina.
- Controla creatinina.
- Informa aumentos sostenidos.
Por qué importa
La crisis renal es una emergencia caracterizada con frecuencia por hipertensión brusca y deterioro renal. Los corticoides en dosis moderadas o altas se han asociado con mayor riesgo en personas susceptibles. (PubMed)
Cómo empezar
No uses corticoides en dosis elevadas sin que el equipo valore el riesgo renal.
No tomes un inhibidor de la ECA “por prevención” sin indicación. Si aparece una crisis renal, los inhibidores de la ECA forman parte central del tratamiento hospitalario.
Paso 5: protege manos y circulación
Qué hacer
Para Raynaud:
- Mantén el cuerpo caliente.
- Usa guantes.
- Evita cambios bruscos de temperatura.
- No fumes.
- Evita vasoconstrictores.
- Maneja estrés.
- Revisa cafeína.
- Cuida lesiones.
El médico puede considerar:
- Bloqueadores de canales de calcio.
- Inhibidores de PDE-5.
- Iloprost.
- Bosentán para prevención de úlceras recurrentes en determinados casos.
- Otras terapias vasodilatadoras.
Por qué importa
Una úlcera digital puede infectarse o evolucionar hacia isquemia.
Cómo empezar
Toma fotografías semanales de cualquier lesión.
Busca ayuda si un dedo se vuelve azul oscuro, negro o desarrolla dolor intenso.
Paso 6: trata reflujo, disfagia y riesgo de aspiración
Qué hacer
- Come porciones pequeñas.
- Mastica bien.
- Evita acostarte durante 3 horas después de comer.
- Eleva la cabecera.
- Reduce café, alcohol y picantes si empeoran síntomas.
- Evita comidas muy grasas si retrasan vaciamiento.
- Usa textura blanda cuando sea necesario.
- Solicita evaluación de deglución.
- Mantén tratamiento antiácido o procinético indicado.
Por qué importa
La esclerosis sistémica puede alterar la motilidad del esófago y favorecer reflujo, estrechamiento y aspiración.
La afectación digestiva es muy frecuente y puede comprometer nutrición y calidad de vida. (PubMed)
Cómo empezar
Registra:
- Alimentos que se atascan.
- Tos al comer.
- Reflujo nocturno.
- Pérdida de peso.
- Dolor al tragar.
Paso 7: evalúa SIBO y malabsorción
Qué hacer
Sospecha SIBO si tienes:
- Distensión.
- Gases.
- Diarrea.
- Pérdida de peso.
- Deficiencia de B12.
- Empeoramiento después de comer.
- Evacuaciones grasosas.
Puede requerir:
- Prueba de aliento.
- Antibióticos.
- Esquemas rotatorios en casos recurrentes.
- Manejo de motilidad.
- Reposición nutricional.
Por qué importa
La lentitud intestinal favorece sobrecrecimiento, mala absorción y pérdida de peso.
Cómo empezar
No inicies probióticos o fibras concentradas si aumentan notablemente la distensión.
Paso 8: aplica nutrición antiinflamatoria adaptada a la deglución
Qué hacer
Elimina:
- Gluten.
- Cereales.
- Legumbres.
- Soya.
- Lácteos convencionales.
- Frutos secos.
- Semillas.
- Azúcar.
- Alcohol.
- Ultraprocesados.
- Frituras.
- Aceites industriales.
- Embutidos.
Prioriza:
- Huevos.
- Pollo.
- Carne tierna.
- Pescado.
- Mariscos.
- Caldos.
- Vegetales cocidos.
- Purés.
- Aceite de oliva.
- Aguacate.
- Ghee.
- Preparaciones húmedas.
Por qué importa
La nutrición debe adaptarse a reflujo, disfagia, SIBO, estreñimiento y estado nutricional.
Una dieta estricta no debe producir pérdida de peso ni masa muscular.
Cómo empezar
Si tragar es difícil:
- Tritura.
- Humedece.
- Evita carnes secas.
- Come despacio.
- Solicita evaluación fonoaudiológica.
Paso 9: preserva músculo y peso
Qué hacer
- Mide peso semanalmente.
- Evalúa fuerza.
- Incluye proteína en cada comida.
- Usa suplementos proteicos aprobados si no logras cubrir necesidades.
- Entrena fuerza.
- Solicita nutrición clínica si pierdes peso.
Por qué importa
La disfagia, reflujo, mala absorción e inflamación pueden producir sarcopenia.
Cómo empezar
Define una meta funcional:
- Abrir un frasco.
- Levantarte de una silla.
- Caminar determinada distancia.
- Subir escalones.
Paso 10: cuida piel, boca y apertura mandibular
Qué hacer
- Hidrata la piel.
- Protege heridas.
- Haz ejercicios de apertura de la boca.
- Mantén higiene dental.
- Usa cepillos y utensilios adaptados.
- Revisa sequedad oral.
- Trata periodontitis.
- Solicita terapia ocupacional para las manos.
Por qué importa
La retracción de la boca y la limitación manual pueden dificultar higiene, alimentación y tratamiento dental.
Cómo empezar
Realiza ejercicios suaves diarios de:
- Apertura oral.
- Extensión de dedos.
- Movilidad de muñeca.
- Estiramiento de manos.
Paso 11: mantén movilidad y capacidad pulmonar
Qué hacer
Incluye:
- Caminata.
- Fuerza.
- Movilidad de manos.
- Estiramiento de piel y articulaciones.
- Ejercicios respiratorios.
- Rehabilitación pulmonar cuando corresponda.
- Fisioterapia.
Por qué importa
El ejercicio ayuda a conservar movilidad, fuerza y capacidad funcional. Debe adaptarse si existe enfermedad pulmonar o cardíaca.
Cómo empezar
Camina 10 minutos y realiza 5 minutos de movilidad de manos.
Paso 12: vacunas y prevención de infecciones
Qué hacer
Revisa:
- Influenza.
- Neumococo.
- Herpes zóster.
- HPV.
- Hepatitis.
- Tuberculosis.
- Vacunas antes de inmunosupresión.
- Infecciones dentales.
- Infecciones respiratorias.
Por qué importa
La enfermedad pulmonar y los inmunosupresores pueden aumentar el riesgo de complicaciones infecciosas.
Cómo empezar
Lleva tu registro de vacunas.
Paso 13: suplementación estratégica
Suplemento | Uso posible | Orientación general | Precauciones |
|---|---|---|---|
Vitamina D | Deficiencia y hueso | Según laboratorio | Calcio y riñón |
Vitamina B12 | Deficiencia o SIBO | Según laboratorio | Investigar absorción |
Hierro | Deficiencia | Según laboratorio | Reflujo y tolerancia |
Magnesio | Deficiencia, sueño o estreñimiento | 200–400 mg elemental | Riñón y diarrea |
Omega-3 | Triglicéridos y salud cardiovascular | 1–2 g EPA+DHA | Anticoagulantes |
Zinc | Deficiencia y reparación | 15–30 mg por tiempo limitado | Vigilar cobre |
Proteína en polvo | Mantener masa muscular | Según necesidades | Riñón y tolerancia |
Creatina | Fuerza seleccionada | 3–5 g/día | Riñón e hidratación |
Glicina | Sueño y tejido conectivo | 2–3 g por la noche | Somnolencia |
Psyllium | Estreñimiento seleccionado | Dosis progresiva | Disfagia, obstrucción y SIBO |
Probiótico específico | Casos digestivos seleccionados | Prueba limitada | SIBO e inmunosupresión |
Por qué importa
Ningún suplemento sustituye función pulmonar, tomografía, ecocardiograma o vigilancia renal.
Cómo empezar
Introduce uno cada 3 a 5 días.
Paso 14: mide el progreso por órganos
Qué hacer
Cada semana registra:
- Presión.
- Raynaud.
- Úlceras.
- Reflujo.
- Deglución.
- Peso.
- Distensión.
- Evacuaciones.
- Tos.
- Falta de aire.
- Fuerza.
- Apertura oral.
- Movilidad de manos.
Por qué importa
La piel puede estabilizarse mientras otro órgano necesita atención.
Cómo empezar
Usa una hoja separada para:
- Pulmón.
- Riñón.
- Circulación.
- Digestión.
- Función.
Resumen operativo de 12 semanas
Semanas 1–2
- Confirmar subtipo.
- Revisar presión.
- Reunir función pulmonar, tomografía y ecocardiograma.
- Mantener tratamiento.
- Registrar Raynaud, reflujo y peso.
- Aplicar nutrición adaptada.
Semanas 3–4
- Evaluar SIBO y deglución.
- Asegurar proteína.
- Iniciar movilidad de manos.
- Trabajar reflujo.
- Revisar deficiencias.
- Actualizar vacunas.
Semanas 5–8
- Aumentar fuerza.
- Revisar pulmón y presión.
- Tratar úlceras.
- Introducir suplementos.
- Corregir estreñimiento o diarrea.
- Mantener seguimiento nutricional.
Semanas 9–12
- Comparar función.
- Revisar peso.
- Ajustar tratamiento digestivo.
- Definir seguimiento pulmonar.
- Revisar riesgo renal.
- Diseñar mantenimiento.
Lo que está en juego
Si sigues improvisando
Puedes concentrarte en la piel y pasar por alto pulmón, riñón o hipertensión pulmonar.
Puedes utilizar corticoides sin vigilar presión.
También puedes hacer una dieta rígida mientras pierdes peso y músculo.
Si sigues el protocolo
Puedes detectar complicaciones más temprano.
Puedes proteger circulación.
Puedes tratar reflujo y SIBO.
Puedes mantener peso y fuerza.
Puedes cuidar manos y boca.
Puedes vigilar pulmón y presión.
Puedes sentirte más organizado frente a una enfermedad compleja.
Llamado a la acción y transformación
Empieza hoy:
- Mide tu presión.
- Reúne función pulmonar, tomografía y ecocardiograma.
- Registra Raynaud, reflujo y peso.
- Busca ayuda urgente ante hipertensión repentina, falta de aire o un dedo oscuro y doloroso.
Este protocolo es educativo.
No inicies, suspendas ni cambies micofenolato, vasodilatadores, antifibróticos, corticoides, inmunosupresores o suplementos sin orientación profesional.
Referencias médicas, científicas y nutricionales
- Del Galdo F, et al. EULAR Recommendations for the Treatment of Systemic Sclerosis: 2023 Update. 2025.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39874231/ - Johnson SR, et al. 2023 ACR/CHEST Guideline for Screening and Monitoring of Interstitial Lung Disease in Systemic Autoimmune Rheumatic Diseases.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38973714/ - Johnson SR, et al. 2023 ACR/CHEST Guideline for Treatment of Interstitial Lung Disease in Systemic Autoimmune Rheumatic Diseases.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38978310/ - Parodis I, et al. EULAR Recommendations for Non-pharmacological Management of SLE and Systemic Sclerosis.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37433575/ - Lescoat A, et al. Systematic Literature Review Informing the EULAR Recommendations for Systemic Sclerosis.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39874237/ - McMahan ZH, et al. Systemic Sclerosis Gastrointestinal Dysmotility: Risk Factors, Pathophysiology, Diagnosis and Management.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36747090/ - Volkmann ER. Gastrointestinal Involvement in Systemic Sclerosis.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35993874/ - Weatherald J, et al. Screening for Pulmonary Arterial Hypertension in Systemic Sclerosis.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31366460/ - Coghlan JG, et al. Evidence-based Detection of Pulmonary Arterial Hypertension in Systemic Sclerosis: The DETECT Study.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4078756/ - Cole A, et al. Renal Disease and Systemic Sclerosis: An Update on Scleroderma Renal Crisis.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35648373/ - Hudson M, et al. Scleroderma Renal Crisis.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33548376/ - Raghu G, et al. Treatment of Systemic Sclerosis-associated Interstitial Lung Disease: Official ATS Clinical Practice Guideline.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37772985/ - Kowal-Bielecka O, et al. Update of EULAR Recommendations for the Treatment of Systemic Sclerosis.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27941129/ - Erdogan M, et al. Screening for Pulmonary Arterial Hypertension in Patients with Systemic Sclerosis. 2024.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38489342/